Trong số những bệnh lý đang âm thầm ảnh hưởng đến hàng triệu người Việt Nam, bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) là một trong những căn bệnh nguy hiểm, nhưng lại ít được chú ý đúng mức.
Tan máu bẩm sinh là một rối loạn di truyền khiến cơ thể không sản xuất đủ hemoglobin – một thành phần quan trọng của hồng cầu – dẫn đến thiếu máu mạn tính. Người mắc bệnh nặng phải truyền máu định kỳ suốt đời và điều trị tốn kém. Điều đáng lo ngại là bệnh không thể chữa khỏi hoàn toàn, chỉ có thể phòng ngừa thông qua sàng lọc, tư vấn di truyền trước hôn nhân và sinh sản. Đây là bệnh di truyền từ cha mẹ sang con, ảnh hưởng nặng nề đến chất lượng cuộc sống người bệnh. Theo thống kê, Việt Nam hiện có khoảng 13 triệu người mang gen bệnh tan máu bẩm sinh, trong đó mỗi năm có hàng ngàn trẻ em sinh ra bị bệnh ở thể nặng.
Tác động của bệnh tan máu bẩm sinh không chỉ dừng lại ở khía cạnh y tế. Gia đình có con mắc bệnh phải chịu gánh nặng về tài chính, tâm lý, thậm chí mất đi cơ hội phát triển bình thường. Xã hội phải chi trả nguồn lực lớn cho việc điều trị, chăm sóc và hỗ trợ người bệnh, ảnh hưởng đến chất lượng dân số, hiệu quả lao động trong tương lai. Tuy nhiên, điều tích cực là bệnh tan máu bẩm sinh hoàn toàn có thể phòng ngừa được. Các biện pháp, như: Tuyên truyền nâng cao nhận thức về bệnh trong cộng đồng; triển khai rộng rãi chương trình sàng lọc, xét nghiệm gen trước hôn nhân và trước sinh; tư vấn di truyền cho cặp đôi có nguy cơ cao; hỗ trợ người bệnh về bảo hiểm y tế và tiếp cận dịch vụ y tế chất lượng… chính là những bước đi cần thiết, cấp bách.
Để làm được điều đó, cần sự vào cuộc của cả hệ thống: Từ Nhà nước với những chính sách mạnh mẽ, đồng bộ; ngành y tế với vai trò chuyên môn và hướng dẫn cộng đồng; tổ chức xã hội, trường học, từng người dân, đặc biệt là các bạn trẻ, những người mang trong mình tương lai của đất nước. Mỗi người hãy trở thành một tuyên truyền viên tích cực, chủ động tìm hiểu, khám sức khỏe trước khi kết hôn, lan tỏa thông điệp sống có trách nhiệm với thế hệ tương lai.
Hưởng ứng Ngày Thalassemia thế giới (8/5) năm 2025, với chủ đề “Chung tay phòng bệnh tan máu bẩm sinh vì sức khỏe cộng đồng và tương lai đất nước”, Sở Y tế tổ chức các hoạt động: Tư vấn vãng gia, tuyên truyền nhóm nhỏ; thực hiện chuyên trang, chuyên mục về bệnh Thalassemia, treo băng-rôn tuyên truyền; đưa thông tin bệnh lên hệ thống phát thanh cấp huyện, xã…
Cùng với đó, đẩy mạnh truyền thông, giáo dục nâng cao nhận thức, chuyển đổi hành vi của người dân, gia đình, cộng đồng về tham gia tư vấn, khám sức khỏe trước khi kết hôn; tầm soát, chẩn đoán và điều trị sớm bệnh tật trước sinh và sơ sinh. Tuyên truyền, cung cấp thông tin bệnh do rối loạn di truyền nhiễm sắc thể, bệnh bẩm sinh, nguyên nhân gây bệnh và giải pháp… thông qua cung cấp tài liệu, truyền thông trực tiếp tại cộng đồng, trường học; tư vấn, khám sức khỏe trước khi kết hôn. Tuyên truyền, giáo dục về thực trạng, nguyên nhân, hệ lụy của tảo hôn, hôn nhân cận huyết thống…
Việc tư vấn, tầm soát trước sinh, tầm soát sơ sinh không chỉ là chuyện cá nhân của gia đình, mà là bước đi lâu dài của ngành dân số và cả xã hội. Qua đó, đẩy lùi bệnh tan máu bẩm sinh, vì sức khỏe cộng đồng, vì tương lai nòi giống, hạn chế đến mức thấp nhất người khuyết tật do các bệnh bẩm sinh gây ra; nâng cao chất lượng dân số. Nghị quyết 21-NQ/TW của Ban Chấp hành Trung ương Đảng khóa XII về công tác dân số trong tình hình mới đã nhấn mạnh mục tiêu: Phấn đấu đến năm 2030, có 70% phụ nữ mang thai được tầm soát ít nhất 4 loại tật bẩm sinh phổ biến nhất; 90% trẻ sơ sinh được tầm soát ít nhất 5 bệnh bẩm sinh phổ biến nhất.
Hiện, chương trình mở rộng tầm soát, chẩn đoán, điều trị một số bệnh, tật trước sinh và sơ sinh đã được Sở Y tế triển khai, bảo đảm phục vụ nhu cầu của người dân, cung cấp dịch vụ cho phụ nữ mang thai và trẻ sơ sinh. Tại tuyến huyện, vị thành niên/thanh niên, thai phụ có thể đến trung tâm y tế địa phương để được tư vấn, khám sức khỏe trước khi kết hôn; khám sàng lọc, phát hiện sớm bất thường hay dị tật thai nhi. Chung tay phòng bệnh tan máu bẩm sinh chính là chung tay bảo vệ sức khỏe cộng đồng, giữ gìn nòi giống và xây dựng xã hội phát triển bền vững. Hành động hôm nay chính là nền tảng cho ngày mai khỏe mạnh, tốt đẹp hơn./.
Nguyễn Hồng Nam – Trưởng phòng Dân số và Trẻ em, Sở Y tế
